Aktuality

Čo máme nové?

Deň zriedkavých chorôb

pridal: Katarína Havrilová | dátum: 28. februára 2023 | kategória: Aktuálne správy

Doba čítania: 2 minút

Posledný februárový deň má svoje špecifické postavenie. V tento deň si odborná a laická verejnosť už po desiatykrát pripomína existenciu vzácnych a často aj závažných ochorení u pacientov na celom svete. Aj preto je 28. február známy ako Deň zriedkavých chorôb. Za zriedkavé choroby sa označujú tie, ktoré postihujú iba malý počet ľudí v rámci celej populácie a prinášajú špecifické problémy spojené s ich nízkym výskytom. Sú to ochorenia, ktoré postihujú menej ako 5 z 10 000 obyvateľov v EÚ. Štatistiky uvádzajú, že na svete je známych približne 6 až 7 tisíc zriedkavých ochorení, ktoré počas života postihujú 6 až 8 % populácie. Len v Slovenskej republike na ne trpí približne 300 000 pacientov. Hoci v súčasnej dobe majú pacienti k dispozícii účinné moderné lieky, ktoré významne zlepšujú kvalitu ich života, množstvo týchto chorôb patrí ešte stále do kategórie nevyliečiteľných. Jedným z problémov sú napríklad aj výdavky na dokazovanie účinnosti liečby, ktoré nie sú kryté očakávanými a ani reálnymi príjmami z používania v klinickej praxi. Väčšina farmaceutických firiem preto nemá snahu vyvíjať a prinášať nové lieky na liečbu zriedkavých ochorení. Aj preto sa týmto  liekom hovorí ako ,,lieky siroty“, z anglického „orphan“ lieky. Podľa údajov Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb, počet pacientov so zriedkavými (často aj nediagnostikovanými alebo nesprávne diagnostikovanými) ochoreniami sa v SR odhaduje na 300 000. Práve týmto pacientom je určený Deň zriedkavých chorôb, ktorý pripadá na posledný februárový deň. Deti zo zariadenia sa radia presne ku kategórii zriedkavé ochorenia.