Ako štát myslí na telesne a mentálne postihnuté deti v detských domovoch

Ako štát myslí na telesne a mentálne postihnuté deti v detských domovoch
29. marca 2017 SpKCH
IMG_7349

Život detí v detských domovoch je život, ktorý by nikto z nás nechcel zažiť. Absencia rodičov je v detských domovoch nahrádzaná starostilovosťou vychovávateľov. Ak sa k takejto situácií ešte pridá telesné či mentálne postihnutie detí, situácia je o niečo zložitejšia. Narážame na financovanie liečby, špeciálne potreby týchto detí a neštandardné postupy pracovníkov detského domova, ktoré sú nutné aby bola zabezpečená potrebná starostlivosť.

Kde všade nachádzame služby Spišskej katolíckej charity (SpKCH) pre biednych a núdznych ľudí, ktorí to potrebujú.

„SpKCH je jednou z desiatich organizačných zložiek Slovenskej katolíckej charity, ktorá práve tento rok oslavuje 90.rokov od svojho založenia. Samotná SpKCH je jedným z najväčších zamestnávateľov v rámci sociálnych služieb, prevádzkuje 78 stacionárnych zariadení, ktoré poskytujú sociálne služby rôznej štruktúry a kvality. Okrem týchto služieb a pobytových zariadení poskytujeme aj iné služby tým, ktorí to potrebujú. Jednou zo špeciálnych služieb v rámci sociálnych služieb je aj detský domov v Spišskej Novej Vsi a Dom Charitas sv. Jozefa,“ hovorí Ľubomír Maciak, riaditeľ sociálnych služieb SpKCH

Pani riaditeľka Domu Charitas sv. Jozefa, predstavte nám prosím váš detský domov. Každý má asi svoju predstavu o bežnom detskom domove, je to zariadenie, kde sú deti, ktoré z rôznych okolností nemajú starostlivosť svojich biologických rodičov. Váš dom je ale špecifický detský domov, čím je teda špecifický?

Je to presne o tom ako hovoríte, pretože aj ja som si niekedy predstavovala detský domov úplne inak ako ten, ktorý máme my. V prvom rade ide o to, že náš dom je detský domov s ošetrovateľskou starostlivosťou. To znamená, že tieto detičky nemajú toľko šťastia, a okrem toho, že nežijú v biologickej rodine, sa im pridružilo aj postihnutie telesné alebo mentálne, niekedy aj kombinované. My nikdy nevieme aké deti sa k nám dostanú. Momentálne máme deväť detí v našom zariadení, každé dieťa je individuálne. Ich zdravotné stavy sú aj pre nás veľmi náročné, čo je možno aj tým, že my máme veľmi maličke deti, bábätká. Mali sme chlapčeka, ktorý k nám prišiel ako trojtýždenný, najstaršie dieťa má len dva a pol roka. Sú to naozaj malé deti, ktoré majú vážne zdravotné postihnutie.

Ako to funguje, aký je bežný denný režim? Pretože ak ide o bežný detský domov, každý si vie predstaviť čo sa asi deje v rámci dňa, ale tu je to asi o niečo iné. Predpokladám, že najviač vášho času vám zaberá zabezpečenie zdravia a každodenného fungovania detičiek.

U nás je deň možno špecifický tým, že sa podobá na mamičku na materskej dovolenke. Máme malé deti s rôznymi diagózami, ale základ nášho dňa vyzerá klasicky ako pri všetkých malých deťoch, deti sa budia, nasleduje prebaľovanie, kŕmenie, ak je chvíľka času tak aj hra s deťmi a to dookola. Ich zdravotný stav je važny, musíme im podávať rôzne lieky, deti chodia skoro na dennej báze k lekárom. Nie sú to však klasickí, všeobecní lekári, aj keď je pravdou, že ak dietaťu vystúpi horúčka trošku vyššie, automaticky musí navštíviť nemocnicu. Pre deti musíme zabezpečiť aj rôznych špecialistov, detských neurológov, kardio centrá, rôzne ústavy pre tažkosti s dýchaním, a iné. Stretávame sa s veľkým množstvom diagnóz, a práve preto mnoho detí trávi veľa času v nemocniciach. Inak máme klasický režim, ako u malého dietaťa, no nie je to však jednoduché. Ako príklad môžem použiť jedno dievčatko, ktoré je potrebné kŕmiť až hodinu a pol, pretože má problém s jedením. Nie je to jednoduché, ak si predstavíte, že má jesť päťkrát do dňa hodinu a pol len toto jedno dieťa. Pri zložení a počte zamestnancov ktorých mám, je to neuveriteľné, aby sa dalo všetko stihnúť tak ako sa má. To som spomínala len jedno takéto dieťa a ja ich mám takéto tri. Práca s deťmi je nesmierne náročná hlavne pre zamestnancov, všetky diagnózy majú svoje špecifiká. Keď k nám detičky prídu, základné veci fungujú ako pri bežných deťoch, my ich tak aj berieme, ale musíme si vždy uvedomiť, že to tak bohužil nie je. Snažime sa skvalitniť ich život čo najviac ako vieme, máme psychologičku, ktorá s nimi pracuje, aj špecialného pedagóga. Niekto sa možno pousmeje, že ich nepotrebujeme, pretože sú to malé deti, ale je to určite veľmi potrebné. Deti chodia aj na rôzne rehabilitácie.
Keďže patríme pod SpKCH, sme katolícka organizácia, snažíme sa mať raz do týždňa svätú omšu a deti v rámci svojich možností na sv. omšu aj chodia. Naši zamestnanci sa s deťmi modlia. Je to nádherné vidieť na deťoch ale aj na zamestnancoch ako nás Boh požehnáva v našom zariadení.

IMG_4801

Keď si to chceme celé predstaviť, tak vaše zariadenie sa skladá hlavne z ležiacich detí, alebo detičky majú nejaké iné špecifické problémy, ktoré ich nenútia byť na lôžku.

My máme hlavne malé deti, väčšina z nich má opozdený vývoj. Napríklad máme tri dievčatká s ráštepom chrbtice, tie bohužiaľ nikdy chodiť nebudú, čaká ich invalidný vozíček. Dievčatká sú ešte malinké, majú rok, rok a pol až dva roky. Ďalšie štyri deti sú tiež ešte malé a my bohužiaľ ešte ani nepoznáme aká je celková miera ich postihnutia a ako budú existovať. Momentálne máme osem ležiacich detí a jedno je schopné pohybovať sa v chodáčiku. Oni sú vo všetkom trošku pozadu, a len čas ukáže ktoré z týchto detí bude viac alebo menej pohybovo schopné vo svojom živote.

Všimol som si na vašej stránke, že by ste mali záujem vybudovať pri vašom detskom domove ihrisko, alebo miesto, kde by deti mohli tráviť čas na čerstvom vyduchu. Ako aktuálne vyzerá táto vaša aktivita?

Mne na tom veľmi záleží, pretože niekedy náš dom slúžil pre dospelých ale teraz máme malé deti. Tým, že nemáme dostatočné množstvo zamestnancov, zamyslela som sa nad tým, že máme deti, ktoré okrem cesty do nemocnice ešte nikdy neboli vonku alebo na prechádzke. Každá mamička, alebo rodič vie, ako ich dieťa reaguje na to, keď je na čerstvom vzduchu. Ale my naozaj pri danom počte zamestnancov a všetkých úkonoch, ktoré počas dňa musíme urobiť, nemáme na to čas. Práve preto, by sme chceli náš areál, našu záhradku trošku zveľadiť na detské ihrisko. Začína jar a máme na to priestor, aby deti mali kde tráviť svoj čas. Musím sa priznať, že sa nám podarilo vo veľkej miere rozbehnúť dobrovoľnícku službu. Dojíma ma koľko ľudí prišlo a našlo si vo svojom voľnom čase priestor na to, aby vzali naše deti na prechádzku. Ak to robia dospelí ľudia, ktorí majú v dnešnom svete veľmi veľa povinností, je to niečo úžasné. Mňa veľmi potešila skupinka mladých ľudí z miestného gymnáziá. Každý z nás si vie predstaviť, akí asi sú mladí ľudia na strednej škole. Určite málokoho napadne, že sú aj takí, ktorí dvakrát do týždňa prídu a venujú sa deťom. Nie sú to len dievčatá ale aj chlapci, naša spolupráca začala veľmi nenápadne, a teraz je to pravidelné. Oni sa tešia, že môžu prísť a my sme šťasntí kvôli našim deťom. Myslím si, že existuje veľa dobrých ľudí, ktorý by nám vedeli aj takto pomôcť.

Hovorili ste o duchovnom rozmere, ktorý vkládáte do starostlivosti vašich detí. Spomínali ste sväté omše, modlenie sa. Myslím, že je ťažke vybádať reakcie detí, keďže sú ešte malé. Ako deti reagujú na duchovné formovanie, je to u vás navyše, bonusom, pretože nie ste štátne zariadenie, ale zariadenie spadájúce pod SpKCH.

Človek si povie, ako to asi vnímajú, a majú ešte aj mentálnu poruchu, ale to by ste museli vidieť. Mám úžasných zamestnancov, ktorí sa s deťmi modlia. Malý chlapček presne vie, že pred tým ako ide jesť sa musí pomodliť. Má len vyše dvoch rokov, ale rád sa modlí. Naše sv. omše nie sú klasické, máme napríklad gitaru, prídu deti aj z denného pobytu a všetci si to veľmi užívajú. Tie menšie možno menej, ale do budúcna budú určite ešte viac, oni to cítia, verím tomu.

 

IMG_5850

Aké príbehy majú vaše deti, sú to tie, že rodičia o nich nemali záujem, alebo sa o nich vedeli postarať, alebo je to inak?

Niekedy veci môžu byť aj inak. My sme špecifický hlavne v tom, že sa staráme o detičky s postihnutím, ale každé dieťa má svoj vlastný príbeh. Nehovorím, že nemáme deti, o ktoré rodičia neprejavovali záujem, áno, máme aj také, ale netvoria ich gro. Musíme si uvedomiť, že zdravotný stav niektorých detí je naozaj vážny a vyžadujú si 24-hodinovú zdravotnú starostlivosť, a sú úkony, ktoré robí zdravotník. Rodič vo svojom prostredí, v tažkej dobe, kde sú na neho vytvárané tlaky z každej strany, a k tomu ťažko zdravotne postihnuté dieťa, ktoré si vyžaduje veľa starostlivosti. V takomto prípade sa môže naozaj stať, že danú situáciu, hlavne zdravotnú starostlivosť, nezvládnete. Pretože v tomto prípade ide najmä o zdravotnú starostlivosť o dieťa. Ja takéto rôzne príbehy poznám. Napríklad som sa stretla s jednou ženou, ktorú aj obdivujem, má u nás dievčatko a bola skvelou matkou po dobu pol roka, starala sa o svoje dievčatko po zdravotnej stránke naozaj úžasne, ale ocitla sa na ulici. Nakoniec tá dobra matka odniesla svoju dcérku do nemocnice, a ja si naozaj myslím, že je to dobrá mama. Keď nám naposledy volala, vysvetľovala mi, že naozaj nemá financie, ale že mám povedať, čo jej dcéra potrebuje, čo jej má kúpiť. To ma dojalo, pretože je ľahké ju odsúdiť a povedať, že sa nevie postarať. Ja si neviem predstaviť aké to musí byť náročné ocitnúť sa na ulici a mať ťažko chorú dcéru. To znamená, že príčiny detičiek, ktoré máme sú rôzne a nedá sa to zovšeobecniť.
Teraz sa tešíme, pretože sa podarilo to, že sa naše prvé dieťa, ktoré sme v našom domove mali, vracia do svojej biologickej rodiny. Musíme si uvedomiť, že toto je podstata a k tomu chceme dospieť ak to bude čo len toršku možné, aby sa deti po čase vrátili do biologickej rodiny. Aj keď sa my veľmi snažíme nahrádzať deťom rodinu, nikdy to nebude tak ako biologický rodičia. Sú rodičia, napr. ako pri tomto chlapčekovi, ktorí naozaj bojovali aby sa vrátil späť domov, ale zdravotný stav niektorých detí to neumožňuje. Príbeh spomínaného chlapčeka je taký, že trávil väčšinu svojho času v nemocnici a bola obava, či sa rodičia o neho vedia postarať. Keď prišiel chlapček k nám, opäť sa to zopakovalo a trávil pomerne veľa času v nemocnici. Je to úplne jedno či je u nás alebo doma. Nikto z nás nevie, koľko času je ešte pre nami. U nás sú deti, ktoré majú naozaj veľmi ťažké diagnózy, a ja si myslím, ak existuje možnosť, že tieto detičky môžu byť so svojimi rodičmi, je to úžasné. My chceme pracovať na tom, aby sa deti mohli vrátiť. Samozrejme nie všetkým je to dopriate. Či je alebo nie je skutočný záujem zo strany rodičov, to je veľmi ťažké objektívne povedať. Ale ja poznám aj takých, ktorí naozaj chcú, no nemôžu. Aj preto je to v našom domove iné ako v štandardných detských domovoch.

Čiže nemôžu hlavne z finančných dôvodov, pretože nedokážu zabezpečiť špeciálnu starostlivosť pre dieťa, jeden z rodičov, možno aj obaja, by nemohli pracovať a tak by nemali financie na starostlivosť o dieťa ani na zabezpečenie seba samých.

Presne tak, takto je to momentálne nastavené a nedá sa s tým nič robiť. Myslím si, že každý rodič chce dať svojmu dietaťu najviac. Musí byť veľmi ťažké, keď nedokážete dať svojmu dieťaťu všetko čo potrebuje. Dieťa potrebuje najmä čas a lásku, ale keď máte dieťa s ťažkým zdravotným postihnutím vyžaduje si to bohužiaľ aj veľa finančných prostriedkov, návštevy lekárov, často nie v mieste bydliska. S deťmi, ktoré majú rôzne ochorenia srdca, rodičia musia cestovať do Bratislavi. Nie je to stále, ale raz za čas to musí byť a je to finančná záťaž. Ja, z môjho pohľadu, som nikdy týchto rodičov neodsudzovala, ani nebudem, lebo len málokto z nás vie, aké je to starať sa o postihnuté dieťa.

Sú vaše deti aj napriek postihnutiam voľné na adopciu? Je vôbec adopcia takéhoto dieťata právne možná? Vedel by sa o neho adoptívny rodič postarať?

Toto je veľmi dobrá otázka a sama som si ju na začiatku kládla. Pretože ak sa o dieťa z finančného hľadiska nevie postarať biologický rodič, bolo by úžasné ak by sa o neho mohol postarať ten adoptívny. Na celom Slovensku v štandardných detských domovoch fungujú profi rodičia. Je to podľa mňa skvelé, pretože je to človek, ktorý pracuje v danom detskom domove, a má to dieťa doma. Áno, je to fajn, aj to funguje a dieťa môže vyrastať akoby v náhradnej rodine, dieťa aj jeho zdravotný stav môže napredovať. Položme si ale otázku. Profesionálny rodič si zväčša berie dve deti, pretože má normálny plat, zarába, ale aj ten rodič potrebuje z niečoho žiť. Ak máte doma dieťa so zdravotným postihnutím, je to veľmi náročne, aby ste si zobrali domov ťažší prípad a nie aj nebodaj dve. Čo sa týka profesionálnych rodičov, to funguje dobre v štandardných detských domovoch s opatrovateľskou starostlivosťou. Myslím, že týmto som odpovedala aj na otázku adopcie. Áno, človek, ktorý preukáže, že sa vie postarať o deti so zdravotným postihnutím, deti sú adoptovateľné.

Mali ste už takýto prípad?

Nie. Deti s postihnutím sú úžasné, napr. keď k nám príde niekto, kto ich nepozná iba sa usmieva, vtedy ja presne viem na čo myslí, že sme to iba tak zdramatizovali. Ak poviem, že tento chlapec sa už nedá zoperovať, jemu už bohužiaľ neostáva veľa času, alebo tomuto dievčatku predpovedajú maximálne pol roka života. Tí ľudia zmätene pozerajú, to nemôže byť hádam pravda, pretože deti sa usmievajú, vyzerajú šťastne, hrajú sa, majú hračky a ide z nich energia, tak si poviete, ako to tak môže byť? Naozaj môže. Deti majú svoje dobré a zlé dni. Zlých dní je dosť veľa, a zistil by to aj človek, ktorý by si vzal takéto dieťa domov. Dieťa je záväzok na celý život, to vie každý, ale choré dieťa je dvojnásbný záväzok. Či už z hľadiska starostlivosti, ale aj peňazí. Mnohokrát to stojí a padá na peniazoch, pretože je to naozaj finančne veľmi náročné.

 

IMG_7326

Pre zjednodušenie, musí to byť človek, ktorý má veľkú vôľu a čas starať sa o takéhoto človeka a na druhej strane životného partnera, ktorý vie silne finančne zabezpečiť financovanie liečby. Hovorím správne?

Áno, je to tak. Ja si myslím, že ak by tento sektor bol inak financovaný, ak by bolo viac peňazí, bolo by takýchto rodičov viac. Ale kto z nás si može v dnešnej dobe, aj keď pracuje, a zoberie si dieťatko zdravé, tak predpokladá, že bude chodiť do školy, vy pôjdete do práce. Ale pri postihnutom dieťati nemôžete pomyslieť na prácu. Tak ako to je pri profi rodičovi. Ako profi rodič zarábate, ale pri adopcii je dieťa už vaše. A finančná otázka tam opäť je.

Môže vás prísť niekedy navštíviť aj cudzia rodina? Sú žiadúce navštevy vo vašom zariadení? Nenaruší to skôr váš biorytmus a súkromie? Je vhodné aby sa k vám chodili ľudia „pozerať“ kto je vo vašom domove?

Ja nemám rada, ak sú nejaké deti v detskom domove, alebo klienti v zariadení ako vo výkladnej skrini a ľudia si ich chodia obzerať. Ale ak si to pozriete z druhej strany, tak sme to rozbehli tak, aby ľudia k nám chodili, a ľudia k nám aj chodia, ale vždy si dohodneme presný deň a hodinu, keď sú deti zdravé. Ja nevidím dôvod, prečo by deti nemali mať návštevy, oni sa nesmierne tešia každej návšteve. Nehovorím, že je to vhodné stále, ale určite uvítame každú návštevu.

Musíme hovoriť v tejto téme aj o peniazoch, pretože veľa vecí v živote závisí na peniazoch. Čo sa stane vo vašom dome ak niekedy náhle financie zachýbajú. Viem si predstaviť, že nastane nejaká náhla zmena zdravotného stavu dieťatka a nastane potreba zabezpečiť nejakú zdravotnícku pomôcku, alebo aj celkovú prevádzku Domu Charitas sv. Jozefa.

Budem teraz možno trochu sentimentálna. Už sme mali situáciu, že lekár odporúčal len pre dve deti senzor na monitorovanie dýchania, ale potrebovali by ho ešte ďalšie dve deti. Samozrejme, že nie tak akútne ako tie, ktoré odporúčal lekár. Dlho som rozmýšľala do akej doby sa dajú zariadenia kúpiť z vlastných peňazí, pretože jeden z nich som naozaj kúpila ja. Nie sú to lacné záležitosti a keď som rozmýšľala, že je to jedna z vecí, ktoré naozaj potrebujem, pretože to dieťa to potrebuje a žiť s tým, že na to nemám peniaze. Aj keď peniaze nie sú na prvom mieste, ale sú veľmi potrebné. Priznám sa, že už ani neviem, kde som to spomenula, nemám ten pocit, že som to každému vešala na nos. Asi o týždeň na to som prišla do nášho domu cez víkend, pretože sme mali fotenie detičiek v rámci jedného projektu. Idem do svojej kancelárie a pred mojími dverami som našla balík, kde bol odkaz, že tento senzor je pre mňa, pre deti v našom domove. Nikto nevie kto tam balík dal a ako sa dostal pred moje dvere, a to ma veľmi dojalo. Stretávam sa s takými vecami často, ale človek na tom nemôže stavať a dúfať.
Ja momentálne staviam a dúfam, no neviem či pán Boh to tak zariadi, alebo je neskutočne veľké množstvo dobrých ľudí okolo mňa, ale takéto veci riešim len tak, že nám ich niekto kúpi, daruje, alebo sa nám nejako zázračne objavia. Ak je nejaký veľmi akútny problém, dá sa osloviť sekretriát SpKCH, kde sa dané veci prehodnotia a následne sa snažíme situáciu riešiť.

Poďme sa venovať financovaniu takejto služby zo strany štátu. Vy ste neštátny zriaďovateľ, ak berieme dom Charitas sv. Jozefa, alebo detský domov. Ako to je zo strany štátu, nakoľko štát hradí potreby, ktoré máte vy a nakoľko si ich musíte zabezpečovať z vlastných zdrojov.

Ako ste povedali, my sme neštátne zariadenie, ale peniaze k nám prichádzajú práve zo štátu. Neviem posúdiť, ani objektívne povedať koľko peňazí by malo byť na to, aby sa to dalo celé zmeniť. Ja si myslím, že problém vo financovní je ten, že je rovnako posudzované zdravé aj choré dieťa. Vo všetkých službách je to tak vnímané a prerozdelené. Všetci si vieme predstaviť čo to asi obnáša starať sa o zdravé a choré dieťa. Ak si predstavíme koľko potrebujeme my ako zariadenie na to, aby sme prežili rok, prioritne idú peniaze na mzdy, potom na iné veci. Aby detský domov fungoval nie s takými problémami, s akými práve bojujeme my, je potrebné aby detský domov obsahoval dve zložky. My máme aktuálne jednu žložku detského domova, to znamená osem detí. Momentálne máme deväť, jeden je ako nadstav, ale vyžaduje si to momentálna situácia, deti sú a my chceme pomôcť. No ideálne by bolo, keby sme mali zložky dve. Dúfame a budeme robiť všetko pre to, aby sme v budúcom roku dostali akreditáciu na druhý detský domov, a mohli zabezpečiť jednoduchší chod domova.

Ako fungujú denne vaši zamestnanci, čo je ich povinnosťou, čo musia vykovávať v rámci starostlivosti o vaše detičky.

Máme opatrovateľov aj ošetrovateľov, špecialného pedagóga a psychológa. Naše deti sú naozaj malé, je potrebné ich prebaľovať, kŕmiť, zdravotníci im podávajú lieky. Ak si predstavíte, že máme deväť deti, kým stihnete urobiť všetky úkony, skončil vám deň. Detí je veľa, a kým stihnete urobiť všetky základné úkony zrazu je koniec dňa. Ja viem, ako ľudí trápi, že nestihli byť pri niečom dlhšie, ale aj úkonov je veľa. Zamestnanci často ostávajú dlhšie, hrajú sa s deťmi, aby deti cítili lásku, aby to nebolo len o nakŕmení a prebalení, ale aj o hre, pretože deti to cítia. Gro zamestnancov je ošetrovateľské. Tu je ten rozdiel, ak máte zariadenie s oparovateľskou službou, slúžia vám opatrovatelia, ak máte zariadenie s ošetrovateľskou službou, slúžia vám ošetrovatelia.

Rozhovor na rádiu Lumen si môžete vypočuť na linku: archív z dňa 28.2.2017 http://lumen.sk/relacie/moderovane-relacie/obcan.html